Supratau, kad vėžys nėra bloga diagnozė: jis duoda mums laiko padaryti ar pabaigti daug dalykų, sako Europos parlamento narė Aušra Maldeikienė

Rubrikos: Naujienos, Pasikalbėkime

2021-08-20

Aušra Maldeikienė

„Noriu pasakyti tai, ko niekas niekada neklausė, – tarė Aušra Maldeikienė, dar nepradėjus interviu. – Viena supratau iš savo pusantrų metų patirties, kai sužinojau vėžio diagnozę, – aš tikrai noriu numirti nuo vėžio. Kodėl? Jis duoda mums laiko. Sužinojusi apie savo ligą, nors dar nebuvo aiški stadija, kiti parametrai, savaitę mąsčiau. Aiškiai supratau, kad esama dalykų, kuriuos tikrai norisi pabaigti. Suspėti pasikalbėti su žmonėmis man rūpėjo labiausiai. Parašiau 11 laiškų žmonėms, kurie man svarbūs. Dar ketinu vasarą, kai bus daugiau laisvo laiko, prisėsti. Noriu tai padaryti, padėkoti. Vaikai žinos, kam tuos laiškus atiduoti.“

Man, pavyzdžiui, labai baisus insultas. Gali 10 metų gulėti lovoje, kažką suvokdamas arba ne, būdamas našta ir sau, ir kitiems. Tada vadinamasis gyvenimas yra ilgas mirties laukimas. Jeigu infarktas, gal gali būti ir kitaip… Vaikystėje, pamenu, bažnyčioje sakydavo: „Apsaugok, Viešpatie, nuo staigios ir netikėtos mirties.“ Dabar tos formuluotės nebegirdime.

Tada tie žodžiai skambėjo keistai, na, o dabar? Pats susitikimas su vaikais po to, kai sužinojau diagnozę, ypač su jaunėliu, buvo įspūdingas. Antrą dieną vaikai man pasakė: „Gerai, jau gerai, eik, imk kastuvą, kask kapo duobę. Palaidosim, kur panorėsi, galėsime šalia mylimo katino. Jau gali eiti…“

Na, tai kas gi šiandien yra vėžys? Tikimybė, kad smarkiai kentėsi, – menka. Medicina sugalvojo, kaip sumažinti kančią. Vadinasi, jos nebus. Tokios, kurios visi bijome. Na, o žmogus turi mokytis gyventi taip, kad suvoktų savo pabaigą – kad mirs. Vėžys leidžia suvokti, kad išeisi palaipsniui. Susidėlioji, susitvarkai, pasikalbi su žmonėmis, kurie tau brangūs, atsisveikini. Panašiai, kaip į kelionę susiruoši ne per dvi minutes, o normaliai pasirengęs.

Supratau, kad tai nėra bloga diagnozė. Žinoma, aplinka bando gąsdinti, taip, liga sustojo, bet gali sugrįžti, tuoj ateis. Na, taip, ateis ar neateis… Man patinka ta diagnozė. Priimkime tikrovę…

Gydant vėžį labai svarbus abipusis pasitikėjimas. Ar pasitikite gydytojais?

Absoliučiai. Esu žmogus, kuris, pirmiausia, pasitiki kompetencijomis savo srityje. Esu pastebėjusi tokį dalyką: kuo žmogus kvailesnis, tuo labiau jam viskas yra aišku, tuo labiau jis niekuo netiki. Visi sukčiai, galvoja, nubėga gydytoją patikrinti… Aš iš tų žmonių, kurie nesigilina į tai, kaip mane gydo. Kam? Manau, kad žmonės be reikalo gilinasi į tai. Na, ką gi ten gali suprasti. Ką liepia, tą ir darai. Taškas.

Gydytojai mokėsi mažiausiai 12 metų, jie kasdien mato analogiškus atvejus. Juk nesi pasaulio bamba, tokių maldeikienių pas gydytoją ateina kasdien, va, sėdi visa eilė koridoriuje.

Mano darbas gydantis buvo ateiti ir klausyti. Liepia gerti – geriu, gulėti – guliu. Juokinga skaityti ar klausytis, kai antivakseriai sako: pažiūrėkite, kokie skiepų šalutiniai reiškiniai, paskaitykite tamoksifeno šalutinius reiškinius! Tai buvo vienintelis atvejis, kai paskambinau gydytojai, perskaičiusi vaistų anotaciją: insultas ir kiti baisūs dalykai – didžiulis sąrašas. Gydytoja paaiškino, kad ten surašomi visi užfiksuoti šalutinių poveikių atvejai. Tikimybė sulaukti problemų, vartojant tamoksifeną, yra, tačiau tikimybė labai maža. Tiesa ta, kad šis preparatas išgelbėjo 20 mln. moterų gyvybių nuo to laiko, kai buvo sukurtas. Gydytoja taip ir paaiškino viską išsamiai. Visi žinome, kas yra tikimybių teorija, – viena mirė, bet pabandykime išlošti „Vikingų loto“…

Visad praverčia mokėjimas mąstyti. Aš visiškai pasitikiu gydytojais. Tai labai svarbu dėl dar vienos priežasties. Gerai žinau, kiek mokiausi, kad savo srityje suprasčiau tai, ką suprantu. Tai buvo juodas darbas 40 metų kasdien. Mano profesija išmokė pasitikėti kitais arba suprasti, kad mano kolega silpnas.

Tikrai netikrinau, ką „Pincetas“ rašo apie gydytojus. Pirmiausia, reikia jais pasitikėti.

Antra, pasitikint labai sutaupoma laiko. Juk nesuprasiu medicinos dalykų arba užtruksiu labai ilgai, kol išsistudijuosiu tiesas. Niekada nesugalvosiu mokyti, kaip auginti daržoves, o tikrai noriai klausausi ūkius turinčių ir daržus puoselėjančių moterų.

Manau, nepasitikinčių žmonių bėda yra juose pačiuose – jie savimi nepasitiki.

Lietuvoje krūties vėžys vis dar stigmatizuota tema. Ar galime kaip nors pasilyginti su Europa?

Niekaip negalime. Mes Europos Parlamente turime gydytoją ponią Belž, kuri yra atsakinga ir dirba su moterimis, sergančiomis  krūties vėžiu. Juk Europos Parlamente dirba tūkstančiai žmonių, tarp kurių – daugybė moterų, ir, savaime suprantama, yra šia liga sergančių ar sirgusių. Pas ponią Belž galima užsirašyti nebūtinai dėl ligos – dėl bet kurio klausimo, susijusio su liga. Yra ir savitarpio pagalbos, paramos grupės. Lyg ir ketinau ten nueiti, bet taip atsitiko, kad buvau vienintelė anglakalbė. Mano prancūzų kalbos žinios, deja, per menkos. Su ponia Belž bendravau ir jai pasakiau, kad Lietuvoje krūties vėžio tema vis dar stigmatizuojama. Ji nesuprato, klausė kodėl. Na, aš ir pasakiau, kad, mano atveju, tai bausmė už bjaurų charakterį. Ji labai juokėsi ir sakė, jog politikui bjaurus charakteris yra privalumas, tačiau jai liko neaišku, kodėl ši liga Lietuvoje vis dar yra stigma.

Aš manau, kad tai mūsų žmonių tamsumo reikalas. Visai nesiruošiau viešinti savo ligos, bet nesu tokia naivi, kad galvočiau, jog mano liga, kaip tema, liks nepastebėta. Esu labai dėkinga NVI gydytojams ir visiems, kurie mane matė čia, institute, darbovietės koridoriuose. Aš sužinojau apie ligą rugpjūčio 2 d., o žurnalistai paskambino spalio pradžioje. Man per tą laiką padarė operaciją, atsigavau ir jau buvau psichologiškai pasiruošusi viešumui. Kai „Delfi“ žurnalistė paskambino ir nedrąsiai bandė paklausti, pradėjau juoktis ir patvirtinau, kad sergu. Man tikrai dėl to ne gėda.

Vakariečiai jau seniai neskirsto ligų į normalias ir gėdingas. Jie nebetiki legenda, kad maras kyla dėl žmonių nuodėmių – Dievas užpyksta ir pasiunčia epidemiją. Mes gerokai vėluojame keisti savo požiūrį. Na, gal ir galima suprasti: 50 metų gyvenome uždaryti.

Jeigu nebūčiau viešas žmogus, greičiausiai nekalbėčiau atvirai. Šito interviu taip pat nebūtų. Nebent jei suprasčiau, kad turiu pasakyti ką nors ypatingo. Dabar gi manau, kad turiu pasidalyti savo istorija, kad padėčiau daugeliui žmonių. Daug moterų man rašė, kad toks atviras kalbėjimas joms padeda, įsiminiau moterį, paskambinusią po pirmo mano interviu. Mokytoja dvi savaites laukia vizito pas onkologą. Pokalbio metu paaiškėja, kad net vyrui nedrįsta pasakyti. Taip, baisu, visiškas nepasitikėjimas. Po mūsų pokalbio ji pasisakė vyrui, o šis susijaudino labiau nei ji pati. Visgi Lietuvoje yra savotiškų, keistų šeimų. Nesikalba metų metus.

Europos Komisija pradeda didelę kovos su vėžiu programą. Be kitų tikslų, programa sieks išlyginti sveikatos paslaugų teikimo netolygumus tarp šalių. Kokias matote galimybes? Mes, statistiniais krūties vėžio duomenimis, esame beveik paskutiniai Europoje.

Ne tokia ir bloga situacija Lietuvoje. Tai aš matau žiūrėdama iš Europos. Iš tiesų Rytų Europoje yra prastesnis pragyvenimo lygis, mažesnės žmonių pajamos, dideli skirtumai tarp miesto ir kaimo. Numatoma žmones iš kaimų, sakykime, spindulinei terapijai atvežti į centrus. Juk ima žmonės ir neatvažiuoja. Psichologinės pagalbos pas mus gerokai mažiau.

Pagrindinis programos akcentas – moksliniai tyrimai. Genetiniai tyrimai labai svarbūs. Iš mokslo laukiame svarbių atsakymų. Juk yra labai svarbių tyrimų, pavyzdžiui, genetinis tyrimas „Prosigna“. Individualizuotas tyrimas, specialiai tau daromas, o nekompensuojamas. Galbūt reikėtų inovatyvius tyrimus padaryti labiau prieinamus visoms moterims, kurioms to reikia. Lietuvoje visoms reikia labiau individualizuoto gydymo ir platesnio požiūrio.

Štai kad ir nesusipratimas dėl perukų. Perukas turi būti kompensuojamas be jokių abejonių. Su labai paprastu įrašu – plaukų protezas. Aš Briuselyje turėjau tokį receptą. Daugeliui moterų būtų didelė parama. Dažnai europiečiai sako, kad Rytų Europos šalyse per mažai dėmesio ir rūpesčio žmogumi. Juk lašelis dėmesio nuimtų didžiulį nerimą, stresą dėl plaukų netekimo chemoterapijos metu. Gražus ir geras perukas yra brangus, tikrai ne kiekviena serganti moteris gali sau leisti tokią prabangą.

Dar vienas dalykas. Per visą gydymosi laikotarpį dirbau, nepraleidau nei vienos darbo dienos. Vadinasi, gydymas toks, kad gali eiti į darbą. Mane jis labai palaikė. Buvo ir blogesnių dienų, kai tikrai prastai veikė galva. Toks brainfog (liet. smegenų rūkas), kaip dabar, sako, po kovido būna.

Viešojoje erdvėje mums labai svarbu įveikti sustingimą ties negatyviomis žiniomis – daugiau teigiamų skaičių, daugiau informacijos apie tai, kiek išgydome. O kokie nuostabūs tie mūsų gydytojai, apie juos galima kalbėti ir kalbėti…

Reikia labiau pasitikėti ir mumis, pacientais. Kartais gydytojai elgiasi taip nedrąsiai, o juk mes, pacientai, labai jautrūs. Jaučiame, kai nedrįstama mums ko nors pasakyti. Raginčiau drąsiai sakyti, ar kokį tyrimą reikia papildomą nusipirkti, ar neturi Lietuva dar vaistų, kurie mums būtų geriausi konkrečiu gydymosi etapu.

Reikia nustoti dejuoti, reikia atsiverti pasauliui, nustoti vaidinti, kad turime kažkokią mistinę tautinę valstybę. Reikia baigti demagogiją, suprasti, kad vėžys yra liga, galvoti, kokiu būdu ją gydome. Ar užtenka tų priemonių? Nereikia įsivaizduoti, kad galime turėti pačius naujausius vaistus ir visus jais gydyti. Tam tiesiog neužteks pinigų.

Get galime pagalvoti, kaip geriau paskirstyti. Toks ir yra mūsų kelias. Reikėtų labiau pasitikėti medicina. Turime vieną geriausių medicinų pasaulyje ir dabar gauname tokią gigantišką paramą iš Europos. Bendri moksliniai tyrimai numatyti finansuoti per naująją Europos vėžio programą. Tikrai verta pasinaudoti.