POLA pacientų gidai padeda kelyje per vėžį: sukurta mentorystės ir navigacijos programa

Rubrikos: Naujienos, Pasikalbėkime

2025-03-15

POLA direktorė Neringa Čiakienė

Dažniausiai žmogus, išgirdęs, kad jam vėžys, pasijunta stovintis ant beribio vandenyno kranto, sukaustytas baimės, streso ir nežinios.  Jam reikia pagalbos susiorientuoti ir pradėti kelionę per ligą. POLA sukūrė nepaprasti naudingą įrankį – navigacijos sistemą, kurioje žmogus randa reikalingos informacijos. Kaip kilo tokia puiki, pacientų poreikius taip atitinkanti idėja, klausiame  POLA direktorės Neringos Čiakienės.

Visų pirma norėčiau pažymėti, kad onkologinės ligos diagnozė, kurią Lietuvoje kasdien išgirsta daugiau nei 50 asmenų, kiekvienam žymi naujo, nepažinaus, dažnai bauginančio kelio pradžią – be žemėlapių ir gido, kurie padėtų nepaklysti, išlikti staigiuose posūkiuose ar neparklupti nelygumuose. Mūsų asociacija POLA nuolat ieško būdų, kaip suteikti praktinę pagalbą kuo didesniam onkologinių pacientų skaičiui, kaip užtikrinti, kad ją gautų kiekvienas – tiek naujai diagnozę išgirdęs žmogus, tiek jau dešimt metų gyvenantis remisijoje. Šiuo metu pagalbą teikiame daugiau nei 55 tūkstančiams onkologinių pacientų ir jų šeimų, nuolat sulaukiame ne tik užklausų, prašymų, bet ir grįžtamojo ryšio.

Pacientų mentorystės ir navigacijos sistemos idėja būtent ir sujungė POLA siekį tobulinti savo siūlomą pagalbą bei įsiklausymą į bendruomenės narių poreikius. Matėme paramos grupių, veikiančių socialiniuose tinkluose, populiarumą, kalbantis žmonėmis neretai tekdavo išgirsti: „Kai susirgau, pirmiausia norėjau pasikalbėti su ta pačia liga sergančiu žmogumi. Atrodė, kad tik jis vienas gali mane suprasti“, „Labiausiai, ko pasigedau savo ligos kelyje, tai kitų pacientų kontaktų, kad galėčiau paklausti, kaip jiems buvo, kas  padėjo atlaikyti tokį sudėtingą gydymą“. Tyrimai patvirtina, kad pacientai linkę pasikliauti kitų pacientų patirtimi. Žinoma, gydantis labai svarbu būti įsitraukus į komandą su gydytoju, tačiau visas likęs laikas yra paciento rankose, jis gali jį išnaudoti aktyviai domėdamasis savo sveikimo galimybėmis, psichoemocine sveikata, atrasti, kuo jis gali pasitikėti ir išsikalbėti.

Džiaugiamės, kad sujungus bendruomenės narių poreikius ir POLA principinį siekį remtis patikima, įrodymais grįsta informacija, pavyko sukurti kompleksinę pacientų mentorystės ir navigacijos sistemą, susidedančią iš dviejų elementų:

• dvejus metus veikiančios savanorių – pacientų gidų teikiamos pagalbos telefonu, kur šešios dešimtys asmeninę onkologinės ligos patirtį turinčių asmenų, atstovaujančių daugiau kaip dvidešimčiai skirtingų vėžio lokalizacijų, kiekvieną savaitę po dvi valandas dovanoja savo laiką ir patirtį, kad kitų kelionė per vėžį būtų lengvesnė. Gidų kontaktai ir informacija apie juos pateikiama POLA internetinėje svetainėje skiltyje https://pola.lt/pacientu-gidai/
• prieš metus pristatyto, nuolat tobulinamo e-įrankio – internetinio tinklalapio su navigacijos sistema priesvezi.lt , kuriame klausimų ir atsakymų į juos principu struktūruotai pateikiama pacientui aktuali informacija, suskirstyta pagal pagrindinius paciento kelio etapus: prevencijos, diagnozavimo, gydymo laukimo, gydymosi, pasiekus remisiją ir/ar kai gydymas nebeveikia.

Sistemą kūrėme iš dviejų dalių tikslingai. Internetiniame navigacijos puslapyje pateikta daugiau nei 1250 įrašų, www.priesvezi.lt kasdien atranda vis daugiau žmonių, mėnesinė lankomumo statistika siekia 13 000 lankytojų. Tuo tarpu savanorių – gidų programą kūrėme suprasdami, kad didžioji dalis onkologine liga sergančiųjų – vyresnio amžiaus, neturintys galimybių ar įgūdžių naudotis informacijos paieška internete.

Kaip pavyko šią idėją įgyvendinti? Ar turėjote partnerių, pagalbininkų?

Idėją įgyvendinome etapais. Iš pradžių startavome su mentorystės programa, o vėliau, po metų, pristatėme internetinį įrankį. Įgyvendinant idėją, viskas vyko pagal planą. Kadangi esame nevyriausybinė organizacija, sudėtingiausia dalis buvo pritraukti paramą, įtikinti kitus, kad tokia iniciatyva reikalinga ir vertinga. Kreipėmės ir gavome projektinį finansavimą, itin vertiname, kad problemos aktualumą suprato socialiai atsakingos įmonės ir tikėdamos inovacinio, kokybinį pokytį pacientų gyvenime kuriančio mūsų projekto reikalingumu prisidėjo, pasiūlydamos savo partnerystę. Prie projekto sėkmingo įgyvendinimo prisidėjo teikdama paramą UAB „Servier Pharma“.

Esame dėkingi, kad peržiūrint ir parengiant informacijos turinį navigacijos puslapiui www.priesvezi.lt daug padėjo ir prisidėjo savo srities specialistai: gydytojai, slaugytojai, dietologai, psichologai ir t. t. Nuolat stebime informacijos srautą, neretai, pamatę naudingą gydytojo įrašą socialiniuose tinkluose, kreipiamės su prašymu, kad šia informacija leistų pasidalinti mūsų svetainėje, taip pat dalinamės paprasta kalba surašyta iš valstybės institucijų gauta informacija onkologiniams pacientams aktualiais klausimais.

Kaip pozityvus įspūdis įstrigo didžiulis susidomėjimas savanoryste pacientų gidų programoje. Turėjome lūkestį atrinkti 30 savanorių, o šiandien jų turime dvigubai daugiau. Tik paskelbus kvietimą, iš visos Lietuvos atsiliepė daugiau nei 100 žmonių, po pusmetį trukusios atrankos ir po to vykdytų profesionalių mokymų, kuriuos vedė psichologai, teisininkai, gydymo įstaigų pacientų informavimo specialistai, POLA komandos nariai pagal kompetencijos sritį, savanorystės sutartis pasirašėme su beveik puse jų. Visi šie savanoriai turi asmeninę sąsają su liga: sirgo ar serga patys, dalis yra pacientų artimieji.

Nepaprastai svarbus momentas – mentorius. Žmogus, pats perėjęs ligos kelią ir galintis parodyti, patarti kitam. Kaip realizuojama mentorystė?

Ieškodami savanorių gidų, pabrėžėme, koks svarbus  sąmoningas ir atsakingas apsisprendimas skirti savo jėgas šiai misijai. Sutelkėme norinčių padėti, nusiteikusių darbuotis žmonių būrį, juos visus sieja onkologinės ligos patirtis, žinojimas, koks tai kelias, kokia jo pradžia, kokie tie nežinomybės, netikrumo jausmai. Mes šiuos žmones vadiname vilties švyturiais, nes jie rodo kelią ir įžiebia viltį.

Nustatytomis savaitės dienomis ir konkrečiu metu pacientų gidai yra paskyrę savo laiką savanorystei, kada laukia skambučių. Palaikydami bendruomeniškumą ir nuolatinį ryšį tarpusavyje, kas mėnesį rengiame nuotolinius šių savanorių susitikimus. Kasmet vyksta gyvi susitikimai Vilniuje, kur savanoriai dalijasi įgyta patirtimi,, dalyvauja aktyviuose mokymuose savimotyvacijos tema, klausosi paskaitų. Štai paskutiniajame susitikime savanoriai  dalyvavo diskusijoje su Nacionalinio vėžio centro vadovu doc. dr. V. Pečeliūnu.

Telefono numeriai, kuriais galima susisiekti su savanoriais gidais, pateikti  POLA interneto svetainės www.pola.lt skiltyje „Pacientų gidai“ kartu su nurodytais laikais, kada kviečiama skambinti. Informacijos galima rasti ir atsidarius šią nuorodą: https://pola.lt/pacientu-gidai/

Fakto, kad pasirinko pacientų gido veiklą,  Arvydas (67 m.) nesureikšmina ir įvardija kaip vidinį, iš žmogiškumo išplaukiantį poreikį. „Savaime iš vidaus, iš sielos išeina noras prisidėti prie to, kas vyksta mūsų aplinkoje. Esu girdėjęs klausimą – gal tau moka? Ne, nemoka. Atpildą jau esu gavęs – tai, ką padarė daktarai. Dabar tiesiog kalbuosi, džiaugiuosi, kad galiu ką nors pasakyti, patarti, paskatinti padaryti. Tikiu, jog padedu…“, – sako Arvydas.

Arvydas mielai sutiko su OP skaitytojais pasidalyti savo – paciento istorija ir POLA  pacientų gido patirtimi.

Ypatingumo mano atveju daug nėra, tiesiog esu „pabuvojęs“ ligos etapuose ir pajutęs, kas tai yra. Pamačiau internete POLA skelbimą, kad ieškoma pacientų gidų. Užpildžiau kreipimąsi, išreikšdamas savo norą. Priėmė. Labai apsidžiaugiau, kad mano patirtis kažkam pravers. Didelių mentoryčių čia nėra, bet žmogui gal padedu. Juk prisidedu prie bendro reikalo… Ir žmonės paskambina, paprastai jiems pasakau ir perteikiu visa tai, ko esu prisiskaitęs, ką esu prisiderinęs sau.

Nerimas – natūralus dalykas

Būna labai įsitempusių žmonių. Tai natūralus dalykas – pavyzdžiui, kai aš pats sužinojau, kad man vėžys, akys iš akiduobių vos neiššoko, stresas ir visi kiti jausmai. Visokių minčių buvo. Tai natūrali reakcija. Aš pats labai greitai susitvarkiau su nervine įtampa. Svarbus dalykas, kad aplinka būtų derama, kurioje tu galėtum atsiremti į šeimos narius, į draugus. Ta mano aplinka nuostabi. Kartais būdavo net juokinga, net piktumas ėmė – tu sergi, tai dėl tavęs geriausias kąsnelis, didžiausias dėmesys. Vidinis jausmas sakydavo, na jau per daug…

Nuo 2017 metų prasidėjo mano epopėja: sveikata pradėjo blogėti ir blogėti vis labiau ir labiau, stentavimas,  kiti reikalai. Ir davė gyvenimas dar vieną spyrį – konstatuotas vėžys. Pradėjau įsižiūrėti į save, jau tuo laiku ne viską valgiau. Buvome šeimoje nusistatę bet ko nevalgyti. Iš to artumo žmona ir dukra palepinti norėdavo. Bet man to tikrai nereikėdavo, nenorėdavau pasirodyti silpnesnis. Manęs nereikia gailėti. Ne tas baubas yra baisus, kuris yra baubas. Baisus yra tas, kurį tu į save įsileidi. Ir jį toleruoji.

Iš pradžių buvo daugiau baimės, buvo sudėtingesnė minutė, kai reikėjo išgirsti diagnozę. Daktaras prof. Tomas Poškus pasakė –  tau tokia liga. Geriausiu atveju 5 metų išgyvenimas 80 proc.,  jeigu pateksi į tą grupę – bus gerai. Tai ir stengiesi patekti į tą 80 procentų.

Kaip diagnozuotas storosios žarnos vėžys?

Pradžia buvo įdomi, nuotykinė. Pats pasiprašiau testo, nes lyg ir hemorojaus požymius jaučiau. Atlikus testą rado kraujo pėdsakus. Paskyrė kolonokospinį tyrimą. Tą kartą nieko nerado, keli polipai liko nepašalinti. Su tokiu atsakymu vėl nuėjau pas šeimos gydytoją. Sako, reikia pašalinti. Vėl užsirašiau kolonoskopijai. Išnaikino visus rastus polipus, bet bloga žinia, kad yra įtartinas 3 cm darinys. Pirmą kartą greičiausiai buvau netinkamai pasiruošęs kolonoskopijos tyrimui. Tad jeigu nebūčiau antrą kartą nuėjęs, šiandien būtų kitokia mano situacija.

Pasakė važiuoti į Santaros klinikas, patekau pas prof. Tomą Poškų – daktarą, sakyčiau, su Dievo rankomis. Su tokiu šiltumu, gerumu, daktaro atsidavimu greitai, nuoširdžiai, atvirai prof. Tomas Poškus davė tęstinumą tai ligai išžiūrėti ir gydyti. Neeilinis daktaras, nors, tiesą sakant, neteko susipažinti su kitokais. Per mano laiką su liga, kas trys mėnesiai stebėsenos pas įvairius daktarus nė karto nepajutau jokio atmestinio požiūrio, tik – didelis dėmesingumas, noras padėti. O juk pacientai, kurie ateina, turi pažeistą nervinę būseną, gali būti su ilgalaikiu stresu, su keistenybėmis.

Jau susirgęs pradėjau gilintis, skaityti, atradau sau tinkamą maistą, tinkamą būdą atsipalaiduoti,  sau tinkamą judėjimą. Išjungiau visus televizorius, visus „negatyvus“.

Jau buvo numatyta operacija. Bet perėjus visus spindulinės terapijos ir chemoterapijos kursus kompiuterinė tomografija parodė, jog yra pilnas, t. y. labai geras, atsakas į gydymą. Prof. T. Poškus sako, žinai, dar palaukim. Nemanau, kad dabar tikslinga operacija. Ką gi, padėkojau – esu neoperuotas.

Svarbu mityba

Prieš ligą svėriau 92 kg, dabar sveriu 66–67 kg. Labai smarkiai reglamentavau savo gyvenimą, maitinimąsi ir visa kita. Tam reikia labai stiprios valios, negalima leisti, kad truputį čia, truputį ten. Ką aš valgau? Daug garintų maisto produktų. Ne visada toleruoju šviežias daržoves. Daug košių, komponuoju į jas visokių dalykų. Mėsą valgau, bet nevalgau raudonos mėsos. Lašinių pasiilgstu, paimu porą gabaliukų. Šokolado gabalėlį. Dietologai juk taip pat nedraudžia.

Labai naudinga, kad parduotuvėse yra produktų aprašymai, galima sužinoti, kiek produkte cukraus, angliavandenių, skaidulų. Juk svarbu žinoti, kokią duoną valgai. Iš to, ką mūsų dietologai leidžia, dar išbraukiau apie 50 proc. Maitinimasis, fizinis aktyvumas, ieškojimas pozityvo visoje aplinkoje didele dalimi lėmė mano gerą rezultatą.

Ko dažniausiai žmonės klausia?

Dažniausiai klausimai būna apie asmeninę patirtį. Kaip tu atlaikei, kaip perėjai etapus – chemiją, spindulius. Ir pasakau, kad buvo labai skystų dienų, blogų minčių. Atviras bendravimas yra svarbiausias. Pasakau atvirai, kaip man buvo. Žmonės labai padėkoja už bendravimą. Daug kas teiraujasi apie maitinimąsi. Tikrai nenoriu nieko įpiršti, tiesiog pasakau savo patirtį, patariu žmogui. Kiek padedu žmonėms, sunku pasakyti. Stengiuosi būti atviras, pasakau, ko man pavyko pasiekti, ko reiktų kiekvienam siekti.

Svarbiausia būti pozityviems, turėti vidinės energijos ir niekada jos neužgniaužti. Niekada nesakyti, kad man jau pabaiga. Žmones, kurie gyveno kitaip, liga pakeičia. Visiškai rezignavusių žmonių neteko konsultuoti. Na, o mūsų pacientų gidų stiprybe pats stebiuosi. Moterys ir merginos, turinčios ne vieną vėžinę ląstelę savo organizme, sugeba dirbti, gidauti. Tai didžiulis žmogiškumo jausmas, poreikis dalytis, duoti bendrystę.

Štai paskambinęs sako, mane rytoj operuoja, nustatė tą ir tą, suprantu, kad reikia laikytis, bet nerandu savęs savyje. Sako, ką aš čia galiu išspausti iš savęs. Tai ir yra silpnoji stygelė, kuriai žmonės pasiduoda, negatyvui lengva pasiduoti. Tada ir stengiesi žmogui padėti suprasti, ką jis gali tokiu momentu. Ir su ketvirtomis stadijomis pasiekiama gerų išgyvenimo rodiklių, tik reikia su savimi dirbti. Visada gali save motyvuoti, suprasti, kad gali, nepasiduoti niekada gyvenime. Žinoma, būna ligos etapų, kai pernelyg pavėluota, kai ir Dievulis neištemptų.

Visada patariu tvarkyti 3 dalykus – kad būtum pozityvus, žiūrėtum, ką valgai ir vadovautumeis daktarų patarimais. Tai trys paprasčiausi dalykai. Domėkis ta liga, ieškok tinkamo varianto patarimų, kurie galėtų tave iš vidaus stimuliuoti ir suteikti jėgų kovai – energijos duotų. Pasakau, kad negalima nuleisti nosį ir pradėti ją varvinti. Čia ne tas momentas, kai gali verkšlenti. Čia reikalinga kova. Tu vienokiu ar kitokiu būdu įsileidai ligą, nežiūrėjai savęs. Dabar turi kovoti.

Pasitaiko provokacinių klausimų. Tada aš nieko kito negaliu atsakyti, kaip tik tai, kad aš žemai lenkiu galvą prieš visus daktarus, kuriuos sutikau ir kurie man sako: pusę įdėjo medicina, kitą pusę įdėjai tu. Bet ta pusė, kurią įdėjo visiškai man svetimas žmogus – daktaras, tai yra labai daug.